оборудование для детей инвалидов. Программа Доступная среда
На главную Обратная связь Карта сайта
Дата Суббота, Декабрь 7, 2019Время 13:23

Главная |  Новости жизни глухих |  Дети с кохлеарным имплантантом и их родители столкнулись с проблемами

Дети с кохлеарным имплантантом и их родители столкнулись с проблемами

Несколько лет назад в России научились делать операцию под названием «кохлеарная имплантация». Благодаря ей дети, родившиеся глухими, получали реальную возможность слышать практически так же, как здоровые люди. Однако прооперированные юные тольяттинцы и их родители столкнулись с серьезными проблемами.
 

Суть операции такова: во внутреннее ухо глухого ребенка вживляются электроды – искусственная улитка. Но мир звуков становится доступен лишь тогда, когда этот имплантант подключается к дополнительной аппаратуре – речевому процессору, представляющему собой три маленьких компьютера. Именно они улавливают звуки, преобразуют их и передают на искусственную улитку, а она, соответственно, – в центр головного мозга. Речевой процессор приходится постоянно носить с собой. Но это неудобство ничто по сравнению с открывающимися возможностями для обучения, а главное – с полноценной жизнью, что ждет впереди.

Операция довольно сложная, и потому ее   стоимость достигает 1 миллиона 200 тысяч рублей. Понятно, что далеко не каждой семье столь колоссальная сумма по карману. Государство позаботилось о том, чтобы люди не оставались наедине со своей бедой, обеспечив финансирование. Кохлеарную имплантацию стали делать в рамках федеральной программы «Дети России». Но оказалось, что этот федеральный проект был не до конца проработан.

 

Никто не подумал о том, что будет дальше с имплантированными детьми, как будет проходить их реабилитация. Никаких постановлений или приказов на этот счет не поступало.

 

 

Только непосвященным кажется, что это просто: сделали операцию, все зажило и ребенок начал слышать.

 

Как бы не так! В его голове царит настоящая какофония. И предстоит пройти долгий, непростой путь, чтобы научиться дифференцировать звуки, будь они речевые или неречевые.

 

 На сурдопедагогов ложится целенаправленная коррекционная работа по развитию слуха и формированию произносительных навыков. Ребенку нужно ставить голос, чтобы он встал в свое природное русло. Это очень большой труд. Период реабилитации, как правило, составляет столько лет, во сколько ребенку сделали операцию. Например, если в 5, то он и растягивается на 5 лет. И каждый день надо обогащать словарный запас, развивать приобретенный слух. Если этим не заниматься, человек, обретший способность слышать, к сожалению, так и не научится говорить. Здесь бесценна каждая минута. Чем раньше прошла операция, чем раньше после подключения речевого процессора начали заниматься с ребенком, тем больше он получит.

 

При отсутствии других проблем в развитии он имеет шанс посещать обычную массовую школу. Потерянное же время ничем не компенсируешь. И деньги, затраченные из федерального бюджета, попросту могут оказаться зарытыми в землю. Но главное, каково будет понять такому человечку, что многие двери, которые могли бы быть открыты перед ним, останутся закрытыми навсегда! К сожалению, первая группа тольяттинских детей не сразу стала получать необходимую квалифицированную помощь. Видно, не сразу пришло осознание того, что эти дети особые.

 

 

Рассказывает Петр Баринов:

 

 

– Мой племянник Денис Миронов был прооперирован в феврале 2000 года в возрасте четырех лет. Он начал ходить на занятия в центр «Ариадна». Проходил почти год, но так и не сказал ни одного слова. Мы начали выяснять, что же происходит, даже возили мальчика в Москву к специалистам.

 

 Там нам прямо сказали: от того, сколько усилий приложил педагог и насколько качественно, зависит, как будет говорить ребенок. Если ваш молчит, делайте выводы. Там же мы узнали, что нашему Дениске ни в коем случае нельзя ходить в одну группу с глухими детьми, потому что те разговаривают так, как ему надо отучаться.

 

А Денис как раз ходил в такую группу, и мы никак не могли перевести его в группу слабослышащих детей. Нам говорили: «Эту группу расформируют». Получается, мы его в жертву должны были принести? На перевод нам пришлось потратить 5 месяцев. Поскольку к «Ариадне» мы  доверие потеряли и считаем, что здесь педагогам не хватает специализации, нам пришлось искать других, которые могли бы проводить реабилитационные занятия.

 

На сегодняшний день в городе прооперировано 20 детей в возрасте до 14 лет и 26 детей, имеющих стойкое выраженное изменение слуха, включены в предварительные списки кандидатов на проведение операции.

Как оказалось, это не единственная семья, недовольная тем, как проходит реабилитация.

 

Есть данные, что не только к «Ариадне», но и к детскому саду «Гнездышко» некоторые родители предъявляют те же самые претензии. Из первой партии прооперированных детей троих пристроили в специализированную школу-интернат №5. В этом учебном заведении, естественно, занимаются ребята школьного возраста. Но для «новобранцев»-дошколят сделали исключение, начав работать факультативно. Трое ребят, долго и упрямо молчавших, через сравнительно небольшой промежуток времени наконец-то продемонстрировали долгожданные успехи: стали произносить слова и даже строить простые фразы.

 

Вот тогда-то у окрыленных родителей и появилось горячее желание организовать на базе школы-интерната №5 консультационный центр, где могли бы заниматься имплантированные дети, а они – получать консультации. В понимании родителей в этом случае хороший результат был бы гарантирован.

 

 Со своими предложениями они обратились к заместителю мэра по социальным вопросам Надежде Хитун (сейчас она уже не работает в мэрии). Дескать, здесь специалисты сумеют, с учетом специфики имплантированных детей, индивидуальных особенностей каждого, найти методы работы с ними. Пусть в нашей стране такого опыта немного, но он все-таки есть.

 

 К тому же в школе имеются два кабинета для проведения фонетической ритмики со звукоизоляцией и необходимым оборудованием. Увы, родители натолкнулись на решительный отказ.

 

Их оповестили, что все материально-технические условия для коррекционно-развивающего сопровождения дошкольников с нарушением слуха есть в детском саду «Гнездышко». И квалифицированные кадры тоже. А школу-интернат подключить к решению проблемы не получится по той простой причине, что это государственное образовательное учреждение. Поэтому создать здесь муниципальный класс и финансировать его из городского бюджета нельзя.

 

– Это отговорки, – считает Баринов. – При желании можно сделать все. Не отмахнулся же от нас директор школы-интерната Александр Стариков, пошел навстречу. Среди родителей есть два юриста, они помогут соблюсти законность. Оформить отношения муниципалитета со школой можно как договор на городской заказ.

 

 Город наш далеко не бедный, и нельзя допустить, чтобы дети, которым государство дало шанс слышать и говорить, остались глухонемыми. Занятия с детьми откладывать нельзя! И без того время уже упущено. Я просто не понимаю, почему, как только в городе появился первый имплантированный ребенок, сурдопедагоги не прошли соответствующее обучение?

 

Но искать виноватых сейчас, наверное, уже ни к чему. Тем более что позиции родителей и чиновников от образования диаметрально противоположны. Первые уверены, что корень зла именно в недостаточной квалификации городских сурдопедагогов, вторые твердо стоят на том, что с этим все в порядке. В той же «Ариадне» специалисты проходят переподготовку и повышение квалификации за рубежом.

 

Шум поднимают только три семьи, остальные молчат, значит, всем довольны. И, тем не менее, шум поднят не зря. Именно с подачи родителей проблемой заинтересовалось Тольяттинское управление Министерства образования и науки Самарской области (ТУ МОиН). Как сообщила консультант отдела организации образования этого управления Ирина Зинкевич, в марте был проведен круглый стол с привлечением всех заинтересованных сторон: Департамента здравоохранения, центра «Ариадна», образовательных учреждений, в которых уже обучаются дети с кохлеарной имплантацией.

 

На нем и родилась идея организовать сетевое взаимодействие всех этих структур, поскольку пока механизмы этого взаимодействия несовершенны. Тольяттинским управлением была разработана программа комплексной реабилитации имплантированных детей, а участники круглого стола внесли свои предложения. Сейчас программа находится на согласовании в департаментах образования и здравоохранения. Есть надежда, что оно займет немного времени и уже в этом году проект заработает.

 

В программе расписана роль каждого учреждения, которое входит в городскую инфраструктуру. Управленческая деятельность ложится на плечи тольяттинского управления и Департамента образования. Они будут заниматься координацией работы учреждений, анализировать образовательную потребность социума в области реабилитации имплантированных детей, изучать потребности педагогов в методических услугах и так далее. Образовательную деятельность станут вести детские сады «Гнездышко» и «Спутник», работающие с дошколятами, и школа-интернат №5 – с детьми школьного возраста. За медицинское сопровождение отвечают

 

Департамент здравоохранения и центр «Ариадна». Они берут на себя сурдопедагогическое и психологическое сопровождение, создание и обновление банка данных по детям, нуждающимся в операции. Они же проводят комплексную медико-психолого-педагогическую предоперационную и раннюю послеоперационную реабилитацию детей по индивидуальным программам. А также оказывают методическую помощь специалистам общеобразовательных учреждений, где обучаются имплантированные дети, и организуют обучение и коррекционную работу с детьми в домашних условиях.

 

 

Центр психолого-медико-социального сопровождения в Автозаводском районе готов проводить семинары для педагогов, если будет необходимо. В общем, всем нашлось место. Все это делается с одной единственной целью: обеспечить оптимальные условия для реабилитации детей с кохлеарной имплантацией в общеобразовательных учреждениях, социально их адаптировать. Кроме того, специалисты управления разработали буклет, в котором очень кратко изложили, что такое кохлеарная имплантация, координаты учреждений, где обучаются имплантированные дети, а также медучреждений, которые осуществляют медицинское сопровождение.

 

Комментарии

 

Ирина Зинкевич, консультант отдела организации образования ТУ МОиН:

 

– Безусловно, важная роль в организации сетевого взаимодействия и координации всех ведомств и учреждений принадлежит органам управления образованием. Необходимо, чтобы ни один ребенок с нарушениями слуха не потерялся, чтобы каждому ребенку на всех этапах его развития было обеспечено непрерывное сопровождение – от детского сада до получения профессиональных навыков. Учитывая особенности реабилитации каждого ребенка, необходимо разработать индивидуальный образовательный маршрут. С этой целью и была разработана программа реабилитации детей с кохлеарной имплантацией.

 

Это совместный проект нашего управления и Департамента образования, объединяющий ресурсы и предоставляющий возможность успешной реабилитации и интеграции детей с кохлеарной имплантацией в социум. К решению проблемы подключились и медики, и психологи, и педагоги. Запланирован мониторинг, позволяющий отследить динамику развития ребенка на разных этапах реабилитации, оценить эффективность работы специалистов.

 

 С целью оказания своевременной помощи и консультационной поддержки детям и родителям планируется открытие консультационных пунктов на базе образовательных учреждений, в том числе и школы-интерната №5. Я не считаю, что мы теряем время. Как только в управление обратился родитель, мы очень быстро сориентировались. Прошло меньше месяца, а программа уже написана. Так что мы идем быстро.

 

Татьяна Куликова, заместитель директора школы-интерната №5:

 

– Такие вопросы в городе должны решаться быстрее, потому что имплантированные дети в Тольятти уже есть. И появились они не вчера. Надо было все эти вопросы решать до операции. Думаю, к нам родители таких детей идут не от хорошей жизни.

 

Сейчас у нас занимаются трое ребятишек. Для них подготовлена специальная авторская программа, рекомендованная к апробации Институтом коррекционной педагогики (Самара). Имплантированные дети особые: они проходят все периоды речевого развития, которые нельзя перепрыгнуть. Например, малышу сделали операцию в 5 лет: он становится на уровень речевого развития, как будто только что родился. Сначала у него появляется детский крик, потом лепет, первое слово и так далее.

 

 По природе на лепет уходит около года. А вот работа в рамках этой программы позволяет детям за полгода дойти до первого слова, до первой маленькой самостоятельной фразы. Иными словами, она дает возможность более быстрого прохождения сроков речевого развития. Для первого года обучения у них достаточно большой словарь. Они научились читать по слогам, говорят как нормально развивающиеся слышащие дети. Таковы их первые шаги.

 

Версия для печати