оборудование для детей инвалидов. Программа Доступная среда
На главную Обратная связь Карта сайта
Дата Вторник, Сентябрь 26, 2017Время 1:41

Главная |  Кохлеарная имплантация |  Отзывы родителей детей с Кохлеарной имплатацией

Отзывы родителей детей с Кохлеарной имплатацией

Отзыв мамы Саши

 

Нашему сыну Саше было около 1,5 лет, когда мы стали подозревать, что есть проблемы со слухом. После всех обследований установленный диагноз <двусторонняя нейросенсорная глухота> казался нам приговором. Но наша семья не опустила руки, и мы начали заниматься реабилитацией - приобрели слуховые аппараты и ездили на занятия с сурдопедагогом.

 

Примерно через два-три месяца после этого <вышли> на Оториноларингологическую группу НИИ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко РАМН, познакомились с Дмитрием Николаевичем и Натальей Григорьевной. Про кохлеарную имплантацию тогда я мало что знала, но доктора подробно ответили на все мои вопросы по списку и предложили не торопиться, подождать результатов занятий с СА. Результаты стали появляться - за 4 месяца мы выучили примерно 10-15 слов, самостоятельно повторять Саша не желал, слышал только на близком расстоянии, с опорой на губы говорящего, да и то, только правым ухом.

 

Наша семья приняла решение делать кохлеарную имплантацию. В возрасте 2 года и 2 месяца в августе 2005 года хирург Милан Профант провел операцию. Операцию Саша перенес хорошо, и уже через двое суток мы были дома, а через три недели Саша начал учиться слышать. Мы регулярно занимались с педагогом Марковой Татьяной Васильевной и самостоятельно дома.

 

Сейчас прошел почти год после подключения. Результатом мы очень довольны! Саша практически все понимает в быту, все новые слова воспринимает только на слух, понимает беглую речь, нет необходимости говорить короткими заученными фразами. Его собственная речь пока в основном состоит из комментариев: <мама пошла>, <машина поехала>, <папа ушел на работу, <ой, горячая>, <больно!>, <отойди>, <сядь!>, <дай палку!> и тому подобное.

 

После прогулки пытаемся вместе рассказать папе, что видели, Саша активно участвует в пересказе; стал слушать книжки, сам показывает на картинках и называет основных персонажей. Понимает обращенную речь не только близких людей со знакомыми интонациями, но и незнакомых, например людей в транспорте, если они к нему обращаются, он очень любит слушать, когда с ним разговаривают бабушки и тетеньки в автобусе.

 

Через 7 месяцев после операции мы уже ходили в группу кратковременного пребывания обычного массового сада и на фоне <обычных> деток Саша ничем не выделялся, разве что был более усидчивый и выполнял задания педагога, т.к. привык учиться. Такова наша история. Спасибо большое всем специалистам, которые с нами занимаются! 

 

Общение с ВАМИ всегда оставляет приятные впечатления, т.к. Вы искренне переживаете за нашего сына и всегда радуетесь успехам вместе с нами.

 

 

 

 

 

 

АНТОШКИНА ИСТОРИЯ.

 

  Диагноз

 

 О том, что наш сын глухой мы узнали, когда Антону было чуть больше года. Первые подозрения возникли, когда Антону было месяцев 10. Но понадобилось время, чтобы осознать, что странности в его поведении не случайны, что эту закономерность можно объяснить только одним – ребенок не слышит. В июне 2003 года после обследования мы уже знали точно, что наш сын глухой.

 

И тогда же мы узнали о кохлеарной имплантации, но даже и не думали о том, что этот вариант окажется нашим. Мы начали со слуховых аппаратов и занятий. Мы настроились сделать все возможное, чтобы обойтись без операции…

 

Начали заниматься по верботональной методике в центре, дома – по книге «Если малыш не слышит». С сентября добавили уроки с новыми педагогами – помимо «хорватского» метода мы подключили традиционный, отечественный. Сначала успехи были неплохие. Но потом педагоги стали замечать, что Антон хуже слышит. Мы проверили настройку аппаратов. Увеличили мощность. Проблемы продолжались. Нам посоветовали снова проверить слух. Повторили обследования в 3 центрах – там же, где проверяли и в первый раз. Все тесты показали снижение слуха. Одно ухо «упало» на 25 дБ. Теперь, в декабре 2003 у Антона была уже глухота, а не 4 степень, как летом. И это за полгода. Что же будет дальше?

Итак с декабря мы стали подробнее узнавать про операцию. Изучали все доступные исследования по КИ, какие риски, прогнозы…

 

В одной из работ были опубликованы диаграммы распознавания речи с СА и потом с КИ – и у меня не осталось сомнений. Это несопоставимо!

 

Еще мы искали везде, где возможно, контакты с родителями детей с КИ, так хотелось поговорить с реальными людьми. Удивительно, но всего лишь три года назад, в 2003, это было непросто, так как КИ все еще был «диковинкой» у нас. Однако нам удалось познакомиться с некоторыми семьями, где дети пользовались КИ. Никто не считал решение о КИ ошибочным. Даже когда речь не так легко «шла» (по разным причинам), все были довольны, так как основное, что изменилось – это качество жизни ребенка.

 

Мы знали и про «минусы» операции:

КИ не дает 100% природного слуха. Пороги где-то на уровне 1 степени тугоухости.

КИ не панацея, работа по реабилитации необходима. 

С КИ у ребенка будут некоторые ограничения в жизни, об  этом надо знать.

Риск самой операции (есть ряд опасных моментов, хотя статистика очень низкая)

Риск менингита в будущем чуть выше, чем у обычных детей.

 

Итак в декабре мы приняли решение. Теперь нужно было пройти обследования, убедиться, что нет противопоказаний и – конечно – найти деньги. Можно было «встать на очередь» и ждать бесплатную операцию. Я позвонила в центр, где делают эти операции бесплатно. Вопрос был один – если мы подходим, то когда мы можем расчитывать на КИ? Ответ – самое ранее через год. Год! Антону уже было 1 год и 8 месяцев. На овладение речью ребенку отведено не так много времени, первые три года - самые важные. Каждый месяц задержки снижал результативность....

 

 

Мы не могли ждать год. Это понимали мы и это поняли наши друзья. В марте стоимость операции была оплачена в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Операцию нам назначили на 21 июня. (Ирония судьбы, ровно год назад, 21 июня 2003 года Антону поставили диагноз «глухота»)

 

Все это время мы продолжали занятия. Способности Антона позволяли ему быстро (для глухого ребенка) набирать словарный запас. Но это было только чтение с губ. Бывали курьезные моменты. Я спросила его: «Где Антон?», на что сынок мне уверенно показал на горшок – артикуляция почти одинаковая.... то ли смеяться, то ли плакать...

 

И все это время нас продолжали отговаривать очень и очень многие. Но негативное отношение к КИ  было только у тех, кто НАПРЯМУЮ с КИ не сталкивался. Те же, кто РЕАЛЬНО знает людей, детей с КИ – все были очень оптимистичны…

 

*****

Кохлеарная имплантация

 

Наша «КИ-история» начинается 21 июня 2004 года в НИИ Нейрохирургии им. Бурденко. Операцию мы ждали с нетерпением, почти  каждый день звонили врачам: "Когда, ну когда же?"... но в ночь перед операцией я не смогла уснуть из-за сомнений. Мы с Антошкой были в палате вдвоем, он спал, а я сидела и думала - вот лежит здоровый ребенок, с "целой" головой. И завтра ее «разрежут»? Еще не поздно сказать «нет», я завтра откажусь! Но наступило завтра, встало солнце, запели птицы и я подумала – он сможет слышать, как они поют....

 

Операция

 

Все было очень быстро. 8.50 утра - 3 укола снотворного. 9.00  - Антона увезли в операционную. 13.45 - привезли Антошку в палату с забинтованной головой. На следующий день Антон просился на пол, пройтись. Шел хорошо, с небольшой поддержкой, иногда спотыкался. А на третий день после операции он уже ходил уверенно и даже бегал. Через неделю после операции сняли швы и выписали.

 

Оперировал Антона Милан Профант (Словакия). Подключение и настройки проводили наши доктора из «Бурденко» - Алексей Анатольевич Бородин и Наталья Григорьевна Никонова. Тестирования (чрезвычайно важные для настроек) и занятия  - Татьяна Васильевна Маркова (Московский Сурдоцентр).

 

Снова и снова говорю им: Спасибо! Их профессионализм в сочетании с внимательным, человеческим отношением помогли сделать то, что я не могу назвать иначе, как «чудо». Каждое утро, надевая процессор сыну, я не перестаю радоваться и удивляться этому каждодневному и тем не менее удивительному превращению.

 

Прошло 2 года. Антошке 4. Он хорошо говорит и понимает русскую речь, практически как его слышащие сверстники. Он пишет печатными буквами и читает простые предложения… Так как в последнее время наша семья постоянно переезжает с места на место, то Антону пришлось начать учить английский язык. «Аборигены» говорят, что у него отличное произношение. Если незнакомые собеседники не видят процессор, они не подозревают, что перед ними глухой ребенок. Конечно, Антон не «слышащий ребенок». Есть специфичные проблемы: в шумной, «гулкой» обстановке Антону трудно различать речь и локализация с одним КИ невозможна... и еще много нюансов, но то, как КИ изменил нашу жизнь, я по прежнему называю чудом

 

Вскоре после операции у нас началась совершенно другая жизнь. Уже через 21 день с КИ на улице, в окружающем шуме, Антон услышал, как я его зову (он был совсем рядом, конечно… Но раньше с СА он на улице ничего не слышал!). Через 27 дней с КИ Антошка слышал шепот с 1 метра. Всего за 2 первых месяца с КИ Антон «набрал» больше слов и в активный словарь и в пассивный, чем за год с СА. А через 3 месяца уже стал сам  соединять два слова, н-р, «мама, иди», «дай банан»… Через 3,5 мес с КИ наш первый «диалог» с Антошкой: на прогулке я сказала: «Пойдем домой». Антон ответил: «Нет, потом». Через 5 мес с КИ Антон начал задавать вопросы («что это?»).

 

Через 9 месяцев уже вот такое общение у нас было:

АНТОН:         Снег, дед Ма-оз! Машина ба-шая - никак!

Я:        Да. Машина большая вчера никак не могла заехать...

АНТОН:  А са(н)ки мо-ща (санки можно, могут)!

Я:        Да, санки могут заехать... ты хочешь санки взять?

АНТОН:         Неть! Качу лапака! (хочу лопату взять)

 

Тогда же он стал уверенно говорить короткие предложения, простенькие, конечно: «Мама, дай сок», «Папа паша нимаца (папа пошел заниматься)», «Атон качу катата (Антон хочет кататься)».

 

И начинал потихоньку осваивать грамматику. Он знает что мама делает "самА" , а Антон "САМ". Мама хорошАЯ, а Антон или папа "хорошИЙ". Баба-яга плохАЯ, гном плохОЙ. Ты будешь? - спрашиваю. Он отвечает: "Буду"

 

Было много смешных историй:

 

1. Рассказываю Антону про колобка… Как баба испекла и на окно положила остывать, а то «горячий очень». "А колобок лежал-лежал, и убежал". Антошка мне говорит: "Окно - закрой!" (мол, тогда бы не убежал!)

2. Антошка обветрил губы на улице. Беру крем, мажу ему лицо. Он почмокал губами, почмокал и удовлетворенно изрек: «Антон – мужчина красивый!»

3. Смотрит книжку. Там картинки-сравнилки. Стоит собачка на снегу в одних шортах, а рядом кошка в шубке, шапке и т д. Подпись под собакой – «холодно», под кошкой – «тепло». Антон рассказывает: «А собака – холодно, а коша – тепло». Потом помолчал и добавил: «Собака – иди домой!»

 

Через 10-12 месяцев с КИ Антон воспринимал сказки целиком на слух. Появились длинные фразы и сложные предложения («Мама, смотри, как Антоша ручки моет!», «Папа приедет быстро-быстро на такси на дачу!»). И смешные сравнения: я погладила Антона холодными руками – он: «Мама холодная, как лягушка!»

 

Итак. Чего мы достигли за 2 года с КИ.

Антону сейчас 4 года и 5 месяцев.

Он понимает на слух речь без проблем (в пределах возрастного «словаря», конечно).

Выражает все свои мысли, просьбы и т д.

Разговаривает по телефону  - понимает простые фразы, отвечает на простые вопросы. 

Постепенно осваивает английский.

Использует правильные грамматические формы:

а) временные и видовые (соверш./несоверш.) формы глаголов («машина ехала, ехала и приехала)

в) изменяет существительные, прилагательные по падежам, числам, родам (иногда с ошибками)

г) использует предлоги

д) самостоятельно пересказывает увиденное/услышанное/ произошедшее (в пределах 3-4 связных предложений)

 

С какими сложностями мы столкнулись:

1. В шумной обстановке Антон плохо различает речь.

2. С одним КИ невозможна локализация звука.

3. Каждая простуда – повод для дополнительных волнений и проверок ушей.

4. Нужно все время следить за батарейками и техническим состоянием процессора (иметь запасные проводки, батарейки и т д)

 

Но это все несопоставимо с тем, какие возможности сейчас есть у моего ребенка для того, чтобы общаться, развиваться… и просто слышать этот мир.

Версия для печати